sobota, 22 lipca 2017

Patronaty księżnej Claire-Le Sourire de Lucie

souriredelucie.org


Le Sourire de Lucie (tłum.Uśmiech Lucie) to fundacja założona w 2004 roku, kiedy to rozpoczęto batalię o zdobycie lekarstw dla Lucie-dziewczyny chorej na zespół Sjorgena-Larsona (jest to choroba autoimmunologiczna, kiedy organizm wytwarza przeciwciała przeciw własnym białkom. W wyniku choroby ulegają uszkodzeniu gruczoły łzowe i ślinowe oraz zmiany zapalne w narządach.). W 2005 roku, po wielu naciskach, petycjach oraz protestach laboratorium Abbott zgodziło się na roczny test tego leku, który wcześniej był nieopłacalny dla przemysłu farmaceutycznego. Niestety przez kolejny rok nie przeprowadzono żadnych badań, w wyniku czego mnóstwo chorych dziec musiało czekać na swoją szansę. Później AFSSAPS (Francuska Agencja Bezpieczeństwa Produktów Zdrowotnych) wspólnie z dr.Lonlayem i dr.Broissand znaleźli importera, który zgodziłby się dostarczać leki do Francji bez żadnych opóźnień. Później koncern wycofał się z swoich obietnic, a dzieci cierpiały coraz bardziej-wtedy zdobycie specjalistycznych lekarstw na świąd czy suchą skórę graniczyło z cudem. Po wielu latach walk w sądach w końcu udało się wywalczyć lek, który pomaga cierpiącym. Jest to choroba nieuleczalna-chory musi być pod stałą opieką lekarzy-okulisty, stomatologa i onkologa.

varmatin
Fundacja powstała dla Lucie-młodej dziewczyny, która urodziła się z zespołem Sjorgena-Larsona. Zadaniami Le Sourire de Lucie są:

  • Ochrona osób chorych na Zespół Sjorgena Larsona, walka z dyskryminacją i informowanie społeczeństwa, czym jest ta choroba
  • Pomaganie chorym i ich rodzinom, udzielenie wsparcia psychologicznego oraz materialnego

wort.lu
Księżna Claire wspiera tą fundację razem z mężem Felixem od 2015 roku-między innymi uczestnicząc w przyjęciach charytatywnych, gdzie zbierane są fundusze na leki dla chorych, spotykając się z podopiecznymi fundacji i ich rodzinami oraz przekazując 1,50 euro z każdej sprzedanej butelki wina z Chateau les Crostes, z której dochód jest przeznaczany dla Lucie i innych potrzebujących pomocy osób.

1 komentarz:

  1. Poruszająca historia i bardzo ważne działanie,w które wkład ma para książęca. Ich patronat na pewno znaczy bardzo dużo. Claire i Felix nie udzielają się dużo,ale jak już to robią to tylko dla tej fundacji,z czego wynika,że bardzo im zależy,żeby stale i efektywnie ich wspierać.

    OdpowiedzUsuń

Copyright © 2014 Grand Ducal Family of Luxembourg , Blogger